Privacyverklaring Tekenradar

Het onderzoek

Tekenradar is een samenwerking van het RIVM, Wageningen University, Radboudumc, Amsterdam UMC en Stichting voor duurzame ontwikkeling (FSD). Een overzicht met meer informatie over deze samenwerkingspartners kun je hier vinden. Het technische beheer van de Tekenradar website wordt uitgevoerd door het RIVM.

Via Tekenradar worden persoonsgegevens op een rechtmatige, behoorlijke en transparante manier, conform wet- en regelgeving verwerkt. Hoe met je gegevens wordt omgegaan is te lezen in de algemene privacyverklaring van het RIVM.

In aanvulling op de algemene privacyverklaring van het RIVM lees je in deze privacyverklaring over de gegevensverwerking door Tekenradar, waarvoor het RIVM gezamenlijk verwerkersverantwoordelijke is samen met bovengenoemde partners (met uitzondering van FSD). Door je gegevens met Tekenradar te delen draag je bij aan het onderzoek van het RIVM en bovengenoemde samenwerkingspartners dat is gericht op het monitoren van de impact van tekenbeten, lymeziekte en andere tekenoverdraagbare ziekten onder de Nederlandse bevolking, en het geven van informatie en advies over de ontwikkeling van Lyme- en andere tekenbeetziekten aan de bevolking, zorgverleners en andere belanghebbenden, waaronder de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Deelname aan het onderzoek is vrijwillig. Wij willen je er met klem op wijzen dat de vragenlijsten en het gebruik van de website voor jou geen medisch doel dienen. Als je zorgen hebt over je gezondheid zoek dan altijd hulp via de gebruikelijke medische instanties.

Wat is de grondslag voor het verwerken van je persoonsgegevens?

De grondslag voor de verwerking van je persoonsgegevens is je toestemming. Dit betekent dat wij je toestemming vragen voor het verwerken van je persoonsgegevens voor dit onderzoek. Alleen met je toestemming kunnen wij je persoonsgegevens verwerken.

Je kunt je toestemming altijd intrekken. Het intrekken van je toestemming heeft geen terugwerkende kracht. Dit betekent dat het intrekken van je toestemming geen gevolgen heeft voor verwerkingen die zijn gedaan in de periode voorafgaand aan het intrekken van je toestemming. Het intrekken van je toestemming doe je door je af te melden voor het onderzoek in je persoonlijke instellingen van je account. Deze optie is beschikbaar nadat je bent ingelogd.

Welke persoonsgegevens verwerken wij?

Wij maken onderscheid tussen je accountgegevens, contactgegevens, de onderzoeksgegevens (de ingevulde vragenlijsten, en soms na aanvullende toestemming laboratorium analyses), de loggegevens en de onderzoeksresultaten.

Accountgegevens:

Inloggegevens

• E-mailadres
• Wachtwoord (versleuteld)

Contactgegevens om benaderd te kunnen worden voor aanvullend deelonderzoek en/of je persoonsgegevens in combinatie met de contactgegevens van je huisarts om relevante medische gegevens over je melding op te kunnen vragen (niet verplicht voor het Tekenradar-vragenlijstonderzoek en alleen na jou uitdrukkelijke aanvullende toestemming)

• Telefoonnummer
• NAW gegevens
• Geboortedatum
• Geslacht

Onderzoeksgegevens:

• Demografische gegevens (zoals postcode (alleen eerste 4 cijfers), geboortejaar en maand, opleidingsniveau en afkomst)
• Gegevens over gezondheid (zoals meldingen van teken, tekenbeten, ziekte van Lyme en andere lichamelijke klachten)
• Andere gegevens verkregen uit de vragenlijsten (zoals locatie waar de teek is opgelopen/gevonden)

Loggegevens:

• Identificatiecode (wordt automatisch gegenereerd bij aanmelden en is gekoppeld aan je e-mailadres)

Onderzoeksresultaten:

Dit zijn de gegevens die in het kader van het uitvoeren van het onderzoek ontstaan. De onderzoeksresultaten zijn niet aan een specifieke deelnemer aan het onderzoek te koppelen.

Met welk doel verwerken wij je persoonsgegevens?

Wij verwerken je persoonsgegevens voor de volgende doelen:

Aanmelden voor het onderzoek

Je kunt je voor het onderzoek aanmelden via de website https://www.tekenradar.nl/. Je kunt je direct registreren als deelnemer door een account aan te maken of door eerst een melding te doen en vervolgens een account aan te maken. Daarnaast geef je toestemming om deel te nemen aan het onderzoek. Als je niet langer aan het onderzoek wilt deelnemen dan meld je je af. Je kunt gebruik maken van de afmeldoptie in de instellingen. Dan krijg je geen vragenlijsten meer en worden je accountgegevens verwijderd. De achtergebleven onderzoeksgegevens kunnen niet meer aan jou als persoon gekoppeld worden.

Deelname aan het (deel)onderzoek

Nadat je je hebt aangemeld voor het onderzoek, ontvang je direct een uitgebreidere vragenlijst over teken, Lyme en bijbehorende ziekteverschijnselen. Daarnaast nodigen wij je (afhankelijk van het type melding) wekelijks tot 3-maandelijks uit om via een vervolgvragenlijst informatie over onder andere je gezondheidstoestand en medicijngebruik door te geven. Hiervoor zullen wij je e-mailadres gebruiken. En verder verwerken wij de eerste 4 cijfers van je postcode van je woonplaats.

Uitvoeren van (wetenschappelijk) onderzoek

Wij voeren onderzoek uit gericht op het verzamelen van meldingen van tekenbeten, tekenbeetziekten, tekenvangsten en teek-gerelateerde onderwerpen; het gebruiken van meldingen voor onderzoek om kennis over teken, teken-gerelateerde ziekten en preventie daarvan te vergroten en het communiceren over teken en teken-gerelateerde ziekten naar brede publiek en specifieke stakeholders. Als onderdeel hiervan voeren wij statistische analyses uit. Daarvoor zullen wij je geboortejaar en maand en gegevens over gezondheidstoestand verwerken.

Publiceren van statistische analyses en resultaten wetenschappelijk onderzoek

Wij publiceren de onderzoeksresultaten en geven deze grafisch weer. Dit doen wij in (wetenschappelijke) publicaties, als wetenschappelijke ondersteuning voor beleid en wij publiceren onderzoeksresultaten op de website.

Het beschermen van de technische werking van onze computersystemen

Voor dit doel wordt onder andere gebruik gemaakt van het loggen (bewaren) van activiteit op de website in een zogenaamd logbestand. Wij loggen bijvoorbeeld het aanmaken van accounts op Tekenradar en hierbij verwerken wij een identificatiecode (ID) dat is gekoppeld aan je e-mailadres.

Communicatie

Wanneer je contact met ons opneemt (e-mail, brief enz.), registreren en bewaren wij dergelijke correspondentie. Wij bewaren deze correspondentie niet langer dan noodzakelijk, met een maximum van 5 jaar na afloop van het (deel)onderzoek.

Versturen van een nieuwsbrief

Wij kunnen jouw emailadres gebruiken om maximaal 5 keer per jaar een nieuwsbrief te versturen. Hier moet je wel eerst toestemming voor geven. Dit kun je doen door je aan te melden in “Mijn tekenradar” na inloggen op de website. Tekenradar.nl biedt dan een nieuwsbrief aan waarmee deelnemers geïnformeerd worden over tekenbeetmeldingen, ander nieuws over tekenbeten en lymeziekte, vervolgonderzoeken en aanverwante zaken. Iedere nieuwsbrief bevat een link waarmee je je weer kunt afmelden. Als je je niet aanmeldt of weer afmeldt dan zul je geen nieuwsbrieven (meer) ontvangen. De verzendlijst van de nieuwsbrief wordt niet aan derden verstrekt.

Opslag van gegevens

Alle verwerkingen voor dit onderzoek inclusief de opslag van de gegevens vinden plaats binnen Nederland en de Europese Economische Ruimte (EER).

Analyseren van gegevens

Wij gebruiken statistische analyse technieken voor het onderzoek, waarvan sommige in de categorie "machine-learning" (kunstmatige intelligentie) vallen. Dit houdt in dat wij de computer zelfstandig een verwerking laten doen. Bijvoorbeeld om alleen op basis van de door jou ingevulde vragenlijst in te schatten of je wel of niet geïnfecteerd zou kunnen zijn met een tekenoverdraagbare ziekte. Het kan zijn dat je op basis daarvan vanuit Tekenradar wordt uitgenodigd voor aanvullend (deel)onderzoek, waar je dan wel of geen toestemming voor kunt geven. Je accountgegevens worden niet betrokken in deze verwerking en wij kunnen je gegevens niet met andere gegevens uit andere bronnen combineren. Je wordt niet onderworpen aan geautomatiseerde besluitvorming in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming.

Hoe lang bewaren wij je (persoons) gegevens?

Accountgegevens

De bewaartermijn voor accountgegevens is 10 jaar na de laatste keer dat je op www.tekenradar.nl hebt ingelogd. Na het verstrijken van deze termijn, worden je accountgegevens verwijderd. Binnen bovengenoemde termijn kun je, wanneer je je niet hebt afgemeld voor dit onderzoek, en als je daarvoor (aanvullende) toestemming hebt gegeven, opnieuw benaderd worden met het verzoek om vragenlijsten in te vullen.

Onderzoeksgegevens

De bewaartermijn voor onderzoeksgegevens is 15 jaar na het invullen van de vragenlijsten. Deze bewaartermijn is nodig:

• Om een vergelijking van eventuele langdurige klachten na Lyme- en andere tekenbeetziekten te kunnen maken tussen de verschillende jaren.
• Omdat onderzoeksresultaten volgens toepasselijke richtlijnen altijd moeten kunnen worden gecontroleerd

Onderzoeksresultaten

De onderzoeksresultaten worden op geaggregeerd niveau gepubliceerd, en zijn daardoor op geen enkele wijze naar personen herleidbaar. Hierop is geen bewaartermijn van toepassing.

Logbestanden

De gegevens in de logbestanden worden 6 maanden bewaard.

Met wie worden je (persoons) gegevens gedeeld

Zoals aangegeven in de inleiding is Tekenradar een samenwerking tussen een aantal Nederlandse samenwerkingspartners. Alleen je onderzoeksgegevens (dus niet je accountgegevens) kunnen voor wetenschappelijk onderzoek worden gedeeld met deze samenwerkingspartners. Dit betekent dat voor het basis Tekenradar vragenlijstonderzoek geen gegevens worden gedeeld aan de hand waarvan jij op directe wijze zou kunnen worden geïdentificeerd. Voor sommige deelonderzoeken via Tekenradar worden ook contactgegevens gevraagd, maar alleen als je daar aanvullende toestemming voor geeft. Onderzoekers die aan dat onderzoek meewerken kunnen dan gegevens van je melding inzien en je zo nodig benaderen als dat nodig is voor de uitvoering van dat onderzoek. Vaak zijn dat onderzoeken waarvoor ook bloedafnames worden gevraagd. Op grond van de Algemene Verordening Gegevensbescherming blijven het RIVM en de andere verwerkingsverantwoordelijke samenwerkingspartners, verantwoordelijk voor deze gegevens. Je gegevens worden niet doorverkocht of gebruikt voor commerciële doeleinden en verlaten de Europese Economische Ruimte (EER) niet.

Je rechten

De Algemene Verordening Gegevensbescherming geeft je verschillende rechten als het gaat om controle te houden over je persoonsgegevens. Deze vind je op de website van de Autoriteit persoonsgegevens via deze link.

Indien je een beroep wenst te doen op je rechten dan dien je de procedure te volgen die is opgenomen in de algemene privacy verklaring van het RIVM. Voor bijvoorbeeld het inzien van persoonsgegevens is het onder andere voor de bescherming van je privacy nodig dat je jezelf eerst identificeert. Wij willen niet dat je persoonsgegevens, bij het uitoefenen van je rechten, in verkeerde handen komen. Je kunt een verzoek voor inzage per e-mail sturen naar info@tekenradar.nl of AVG-RIVM@rivm.nl.

Ook kun je persoonsgegevens op elk gewenst moment laten verwijderen. Dit kan door middel van het verwijderen van je account in je persoonlijke instellingen. Dit houdt onder andere in dat deelnemersaccount en contactgegevens worden verwijderd. Onderzoeksgegevens blijven bewaard, maar zijn dus op geen enkele manier meer aan een persoon te linken.

Je hebt altijd het recht een klacht over de verwerking van je persoonsgegevens in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens of bij de rechter. Meer informatie daarover vind je hier.

Beveiliging van je persoonsgegevens en softwareleverancier

Ter bescherming van je gegevens nemen wij passende maatregelen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijzing tegen te gaan. De software is ontwikkeld door de Duitse softwareleverancier Coneno. Deze software wordt door het RIVM zelf beheerd. De leverancier van de software heeft geen toegang tot je gegevens.

Contactgegevens

Voor vragen over de website Tekenradar.nl kun je ons een e-mail sturen naar info@tekenradar.nl. Als je zorgen hebt over je gezondheid zoek dan altijd hulp via de gebruikelijke medische instanties.

Wijziging privacyverklaring

Deze privacyverklaring kan worden gewijzigd. In dat geval zullen wij de gewijzigde privacyverklaring op www.tekenradar.nl/privacy publiceren.